Twilight-forum

Читаем сообщения, которые Никки оставляет на своем сайте.)
Есть люди, которые живут с этим всё время, и они не играют вампиров…

Если Вы поклонник Сумерек, возможно, что Вы слышали/читали об исполнителях, выражающих недовольство тем, что у нас нет периферийного зрения из-за линз, которые мы носим в фильмах. Страх, который исходит от имеющих ограниченное зрение – неописуем, так как из-за этого каждый шаг/действие становиться более сложным. В отличие от Эджея Скотта, человека, который в последнее время стал мне другом. Я снимаю каждый день эти линзы, и я снова могу видеть нормально.

Дебора Энн Волл – одна из самых талантливых актрис в наше время. (Вы можете знать ее по ее блестящей роли Джессики в фильме «Настоящая кровь») Недавно у меня была возможность играть с её маленькой сестрой в фильме под названием «Catch 44». Деб достаточно разноплановый человек, и она очень хорошо защищает свою личную жизнь. Но несколько дней назад она открыла мне правду о кое-чем очень серьезном, что происходит с тем, кого она любит. Она рассказала мне, что через пару недель ее парень будет бежать половину марафона – с завязанными глазами (ослепленным). Я хмыкнула, не понимая значения ее слов, я предположила, что ее слова шутка, но она объяснила, что это была метафора, потому что ее парень Эджей фактически слепой.

Несмотря на то, что она не хочет никакого признания в этой ситуации, как посторонний человек, я должна сказать, что у нее есть очень очевидная сила, вдохновляющая всех вокруг нее и её красота – это что-то неземное. В общем, эту тему я оставлю. Эджей прилетел в Шривпорт, чтобы навестить нас во время съемок. Они оба спросили, рассказала ли я что-нибудь о его болезни, так как немного людей знают об этом, и осведомленность – это ключ к переменам.
С того момента, как я встретила Эджея, я поняла почему она его так сильно любит. Помимо того, что он невероятно красив, у него есть превосходное чувство юмора, и манеры, которые дают слову «джентельмен» новое значение. Даже с ограниченным зрением, он все еще открывал каждую дверь и ставил стулья для всех нас, девушек. Он просто действительно приятный человек и находиться с ним - в радость. Мы сидели и разговорили еще перед возникновением идеи написать на моем сайте об этом разговоре. «Кто знает, - он сказал мне - «может быть, кто-то будет читать это и чувствовать себя не таким одиноким».. Я попросила его рассказать мне немного больше об этом заболевании и о его поездках в течение 7 лет после того, как он узнал, что болен.

История Эджея:

«Сначала проверили моего брата, потому что всю жизнь его преследовали сильные мигрени. Ему постоянно ставили ошибочный диагноз, даже после обширных тестов и компьютерных томографий. В конце концов они нашли у него хороидемерию. Это было семь лет назад. После этого остальные члены семьи тоже проверились. Когда я был подростком, я стал замечать какие-то мигания и проблемы со зрением в темноте. Однажды я и мои друзья пошли в лес, и все они ушли вперед, а я потерялся, потому что не мог видеть дорогу. Кто-то пришел за мной и забрал. После этого случая я пошел к доктору, и он уверил меня, что с моими глазами всё в порядке.

В 2003 году мы узнали, что со мной. С тех пор моё зрение сильно ухудшилось. Я потерял 2/3 зрения. Получается, что каждый глаз видит менее, чем на 20%. Я сам не вожу теперь вообще. Я переехал в Лос-Анджелес, чтобы стать актером, и у меня столько много было проблем из-за моего зрения, из-за чего мне пришлось переехать в Чикаго, потому что это город, который действительно улучшается и там лучше общественная транспортная система.
Сейчас я занимаюсь сценической постановкой комедии с группой людей. Моя команда знает, что если они что-то делают в отдаленности от меня, им возможно, придется сделать это снова, потому что я мог не увидеть этого. Это очень усложняет работу. Я врезаюсь куда-то и введение трости в мою жизнь было трудным. Сейчас я без неё уже не обойдусь. Так у меня есть знакомые люди, не предполагающие, что у меня есть такая проблема. Они думают, что я всего лишь нормальный парень и это ставит меня в ситуации, которые могут быть неудобными и даже опасными для меня, например, машины, подъезжающие к светофору с красным сигналом слишком быстро, предполагая, что я могу видеть их. До того, как у меня появилась трость, люди протягивали мне руки, чтобы представиться, а я не видел этого, поэтому они принимали меня за какого-то дурака. Я мог врезаться в людей, и они злились на меня из-за этого. Трость – это сигнал для окружающих, что они имеют дело с человеком, у которого плохое зрение. Я сравниваю её с аварийной сигнализацией у машины, это предупреждает людей, и они обходят меня стороной.

Это страшно, когда тебе говорят, что у тебя болезнь, о которой ты никогда не слышал. Моя семья не знала, что мой дед страдал от этого. Я хочу, чтобы люди знали об этом, если им когда – то сказали что у них эта болезнь и не чувствовали себя одинокими. Я думаю о чтении столько много, сколько могу, так быстро, как могу, о просмотре многих фильмов, насколько это возможно, о путешествиях по всем местам, где я никогда не был, о рождении детей, пока все еще я могу их видеть. Я хочу смотреть на лицо моей любимой девушки, столько, сколько смогу».

Он смотрит на Дебору, которая плачет и говорит, «Не плачь, у тебя тушь потечёт». Она улыбается.

Мы живем в таком визуальном мире, где мы зависимы оттого, что видим. Разве мир был таким впечатляющим, если бы не мы?

« Забрать чье-то зрение, походило бы на учение о том, как быть эмоционально побужденным» -говорит Дебора.

К сведению:

Эджей хотел быть художником комиксов, фактически он пошел в школу для этого. Позже он решил, что хочет быть актером, и узнав о деградации своего зрения, он переехал в Чикаго. У него есть 5-летний племянник, у которого тоже эта болезнь и годовалый племянник и существует 50% вероятность того, что он также болен. Женщины являются носителями, так и его мама, и его сестра были носителями, но это редко влияет на них самих. Его дедушка ослеп от этого. У каждого человека развитие болезни индивидуально. Эджей рассказал мне о 10-летнем мальчике, который уже полностью ослеп. 1 августа Эджей участвует в « Рокн-н-ролльной половине марафона» в Чикаго.

Он будет бежать полностью марафон 10 октября.Оба марафона будут проведены с завязанными глазами для метафорических целей, но больше важно то, что его глаза очень чувствительны. Он надеется, что это поможет собрать деньги для дела и повысит осведомленность.

Факты о болезни:

• Болезнь называется Хороидеремия.
• В основном, периферийное зрение в течение долго времени превращает полноценное зрение – в узкое, с неизбежным результатом, полной его потери.

Где можно узнать больше:

• Фонд пожертвования - Фонд Исследования Хороидеремии. Вы можете также зайти на сайт www.curechm.org для более конкретной информации. В настоящий момент 1 из 58000 человек страдают от Хородеремии , и это наследственно. Страницы Facebook, сделанные Эджеем, также доступны. Все, что вам нужно сделать – напечатать Хороидеремия в поисковом окне.
• Блог Эджея находится по адресу www.ejcurechm.blogspot.com. Вы можете сделать пожертвования.
Конечной целью сбора средств является начало клинических испытаний уже в ближайшие 3-5лет, но для того, чтобы испытания приносили хорошие плоды, нужно примерно 2 млн. долларов. Для тех людей, кто как Эджей, кому нужна эта явная безотлагательность.

Сообщение от Деборы:

Так как это - такая не масштабная болезнь , трудно получить финансирование. Фармацевтические компании, скорее всего, дадут финансирование, когда она затронет более многочисленную группу людей, таким образом, мы полагаемся на пожертвования. Это - реальная разрешимая проблема и если Вы хотите быть вовлечены во что-то, где сможете увидеть реальные результаты, то эта помощь могла стать именно этим.